Multiple Sklerose aus Perspektive der Angehörigen
Merck, ein Wissenschafts- und Technologieunternehmen, hat die Veröffentlichung der Ergebnisse einer vom Unternehmen geförderten globalen Umfrage unter pflegenden Angehörigen von MS-Patienten sowie die Premiere des Dokumentarfilms Seeing MS from the Inside Out bekannt gegeben. Die Produktionsleitung des von Merck finanzierten Films übernahm Shift.ms, ein soziales Netzwerk für Menschen mit MS.
20.11.2018
Der Bericht „Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective“ wurde in Zusammenarbeit mit Angehörigenorganisationen unter dem Dach der International Alliance of Carer Organizations (IACO) und Eurocarers entwickelt. Ziel war die Erhebung der Erfahrungen von 1050 pflegenden Angehörigen von MS-Patienten aus sieben Ländern (USA, Kanada, Großbritannien, Frankreich, Deutschland, Italien und Spanien). Gemäß der Umfrage übernahm fast die Hälfte (48 Prozent) der Befragten die Pflege im Alter von unter 35 Jahren und bei fast jedem Dritten dauerte die Pflege schon mindestens elf Jahre an.
Wichtige Ergebnisse der Umfrage:
- 43 Prozent bzw. 28 Prozent der befragten Angehörigen berichteten Auswirkungen auf ihre emotionale/mentale bzw. körperliche Gesundheit.
- 34 Prozent gaben an, die Übernahme der Pflege für einen MS-Patienten beeinträchtige ihre finanzielle Situation, über ein Drittel (36 Prozent) hätte die Arbeitszeit verkürzen müssen und sähe infolgedessen ihre Arbeit bzw. ihre Karriere davon benachteiligt (84 Prozent).
- Lediglich 15 Prozent der befragten Angehörigen schlössen sich anderen Pflegenden oder Patientenorganisationen an, um mit den Herausforderungen ihrer Rolle besser klarzukommen.
„MS kann sowohl für Patienten als auch pflegende Angehörige eine schwer beeinträchtigende Erkrankung sein, bei der die Pflegekräfte die Verantwortung über einen langen Zeitraum bei steigender Belastung mit fortschreitender Erkrankung übernehmen. Die Auswirkungen auf die körperliche und emotionale Gesundheit, Finanzen und das Arbeitsverhältnis können für die Pflegenden gravierend sein”, sagte Nadine Henningsen, Vorsitzende der IACO. „Es überraschte demnach nicht, dass die Umfrageergebnisse abermals die hohe Anzahl von jungen Menschen bestätigten, die in einem für sie selbst sehr prägenden Lebensabschnitt und Alter die Pflege übernehmen.“
Dokumentarfilm zu MS
Im Rahmen der Kampagne #MSInsideOut sollte auch mit einem Dokumentarfilm ein tieferes Verständnis von MS vermittelt werden. Der Film „Seeing MS from the Inside Out“ zur Kampagne feierte jetzt seine Premiere. Unter der Produktionsleitung von Shift.ms entstand der erste weltweite Dokumentarfilm, der Künstler mit Menschen aus der MS-Community zusammenbringt und die Erfahrungen und Perspektiven der Betroffenen künstlerisch in Szene setzt.
„In Einklang mit unserer weitreichenderen Mission bei Shift.ms will diese Dokumentation persönliche Geschichten auf einzigartige und innovative Weise der MS-Community präsentieren. Der Film befasst sich eingehend mit den Facetten von MS, denen bisher zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt wurden, und setzt die ungedeckten Bedürfnisse der Betroffenen kunstvoll um“, sagte George Pepper, Mitbegründer und CEO von Shift.ms. „Indem wir diese Geschichten öffentlich machen, können wir eben jene ungelösten Herausforderungen angehen und neue Kommunikationslinien eröffnen, um letztendlich ein stärkeres Bewusstsein für MS zu erzielen.“
Der Film folgt den persönlichen Geschichten von drei Personen: Maria Florencia, eine MS-Patientin aus Argentinien; Jon Strum, ein pflegender Angehöriger aus den USA und Dr. Luigi Lavorgna, ein Arzt aus Italien. Jede dieser Personen bildete ein Tandem mit einem lokalen Künstler, um ihre Geschichten zum Leben zu erwecken. Diese emotionale Interpretation bedurfte keiner Worte, sondern stellte den oft schwer zu vermittelnden Charakter der Erkrankung visuell mit künstlerischen Mitteln dar. Die Premiere fand am 11. Oktober im Rahmen der ECTRIMS 2018 statt.
Unterstützung durch Merck
„Bei Merck sind wir extrem stolz, die ungedeckten Bedürfnisse der MS-Community durch die Arbeit mit Shift.ms, IACO und Eurocarers aufzeigen zu können. Sie bringen die Erfahrungen von unterschiedlichen Mitgliedern der MS-Community ans Licht. Dazu gehört auch die persönliche Sicht von pflegenden Angehörigen, deren Stimme gemeinhin nicht laut genug vernommen wird“, sagte Andrew Paterson, Senior Vice President und globaler Leiter des Therapiegebiets Neurologie und Immunologie im Biopharmageschäft von Merck.
„Als Komponenten unseres kontinuierlichen konzernweiten Engagements für pflegende Angehörige heben die Ergebnisse der Umfrage und des Dokumentarfilms die Notwendigkeit weiterer Unterstützung und Bewusstseinsbildung hervor und schlagen die Brücke zu der breiter angelegten Initiative „Embracing Carers“. Wir wollen die MS-Community dementsprechend ermutigen und auffordern, ausgehend von diesen Ergebnissen Wege zu ermitteln, wie sowohl MS-Patienten als auch ihre pflegenden Familien und Freunde besser unterstützt werden können.“
