Kampf gegen die stigmatisierendste Krankheit der Welt
Dank einer kostenlosen Kombinationstherapie konnte weltweit die Zahl der Leprapatienten in den vergangenen drei Jahrzehnten um 95 Prozent reduziert werden. Dennoch stecken sich nach wie vor bis zu 250.000 Menschen jährlich mit der chronischen Infektionskrankheit an. Um Lepra endgültig zu besiegen, hat Novartis 2013 in Abstimmung mit Lepra-Experten eine neue Strategie beschlossen. Ziel ist es, die Übertragung der Erreger zu verhindern und dadurch die Zahl neu infizierter Patienten zu minimieren. Zusammen mit verschiedenen Partnern führt die Novartis Stiftung aktuell Pilotinitiativen durch, um die Maßnahmen der Strategie auf ihre Durchführbarkeit und ihren Erfolg zu testen und zu evaluieren.
04.11.2015
Eine zentrale Stellung nimmt dabei das Leprosy Post-Exposure-Prophylaxis Projekt (LPEP) ein, in dem die Organisation unter anderem mit dem Netherlands Leprosy Relief (NRL) kooperiert. In Pilotgebieten Asiens, Afrikas und Lateinamerikas initiiert, verfolgt LPEP den Ansatz, Chemoprophylaxe bei Personen einzusetzen, die in Kontakt mit kürzlich an Lepra erkrankten Menschen standen. Dadurch soll ihr Risiko reduziert werden, sich ebenfalls mit Lepra anzustecken: „Wir nehmen jetzt jeden einzelnen Patienten und dessen Krankheitsverlauf detailliert unter die Lupe und behandeln ihn als ganz spezielles Vorkommnis. Wir besuchen auch die Menschen, die mit ihm leben oder arbeiten. Wir untersuchen sie alle auf Lepra“, erklärt die Ärztin Dr. Ann Aerts, Leiterin der Novartis Stiftung. Auch wenn diese keine Symptome zeigen, erhalten sie eine vorsorgliche Behandlung. In dem Fall eine einmalige Gabe der Kombinationstherapie.
Eine erste Studie des neuen Konzepts aus einem Pilotgebiet in Bangladesch zeigt, dass sich das Risiko einer Erkrankung bei Verdachtspersonen durch die präventive medikamentöse Behandlung auf die Hälfte reduzieren lasse: „Nicht optimal, aber viel besser als nichts“, so Aerts.
Über Lepra
Bei Lepra handelt es sich um eine chronische Infektion der Haut und der peripheren Nerven, die durch das Bakterium Mycobacterium leprae ausgelöst wird. In Europa und Nordamerika besiegt, kommt Lepra gegenwärtig vor allem in Indien, Teilen Brasiliens, Indonesien oder verschiedenen afrikanischen Ländern vor. Die Übertragung ist bis dato nicht vollständig geklärt, erfolgt aber laut dem Verein DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe vermutlich über Tröpfcheninfektion. Die Inkubationszeit von Lepra beträgt zwischen einigen Monaten und Jahren. Im Extremfall dauert der Ausbruch der Krankheit bis zu 40 Jahre. Armut, schlechte hygienische und beengte Wohnverhältnisse begünstigen die Ansteckung. Je besser das körpereigene Abwehrsystem ist, desto unwahrscheinlicher ist eine Infektion. Ein Großteil der Weltbevölkerung ist sogar resistent gegenüber den Erregern.
Lepra lässt die Nerven im Körper der Betroffenen absterben, was Gefühllosigkeit, zumeist im Gesicht und in Armen und Beinen verursacht. Frühe Anzeichen sind einzelne Hautflecken, die bei heller Haut rot und bei dunkler Haut hell erscheinen.
Behandlung
Seit den 1980er Jahren wird von der Weltgesundheitsorganisation WHO eine Kombinationstherapie (Multi-Drug-Therapy, MDT) dreier Wirkstoffe empfohlen, um Lepra zu behandeln. Zwei der drei Wirkstoffe hatte Novartis entwickelt: „Selbst bei Patienten, die an der schlimmsten Form der Lepra erkrankt waren, stellten sich mit Beginn der Behandlung innerhalb einiger Wochen Verbesserungen ein“, informiert die Novartis Stiftung. Bis heute haben über 16 Millionen Erkrankte die Kombinationstherapie erhalten.
Obwohl die Behandlung so erfolgreich ist, konnte Lepra bis jetzt nicht gänzlich eliminiert werden: „Wenn du auf den letzten Metern bist, scheinen die Leute die Krankheit zu vergessen“, sagt Aerts. Das politische Interesse und die finanzielle Unterstützung für den Kampf gegen Lepra sanken: „Irgendwie haben die Leute wohl gedacht: die Lepra verschwindet von selbst. Aber das ist nicht passiert.“
Contact Tracing in Kambodscha
Was passiert, wenn Lepra nicht rechtzeitig erkannt und behandelt wird, zeigen Krankheitsfälle in Kambodscha. Dort hatte das dortige nationale Lepra-Programm eine ansteigende Zahl Betroffener registriert, die bereits Behinderungen als indirekte Folge der Krankheit ausgebildet hatten. Keine Seltenheit in Ländern, in denen Lepra nicht mehr häufig vorkommt und das Wissen über die Krankheit abnimmt. Aufgrund dieser Entwicklung gründete Novartis dort ein weiteres Projekt, das skalierbare Erkenntnisse im Kampf gegen Lepra liefern soll.
Den Schwerpunkt der Initiative bildet ein spezielles „Lepra-Team“, bestehend aus einem Hautarzt, einem Neurologen und mehreren Krankenschwestern, die selbst marginale Symptome der Krankheit erkennen. Auf der Suche nach Lepra-Spuren durchkämmen sie das gesamte Land und suchen Menschen auf, die Kontakt zu ehemaligen Leprapatienten hatten. Das Ergebnis: Von 100 ermittelten Kontaktpersonen tragen je zwei ebenfalls den Erreger in sich: „Bis jetzt hat das Team mehr als 600 neue Patienten und damit doppelt so viele wie üblich entdeckt“, sagt Aerts.
Stigmatisierung und Bedeutung frühzeitiger Diagnose
Auf seinen Fahrten bildet das Team darüber hinaus sogenannte „Gesundheitsarbeiter“ in Trainings auf die Erkennung von Lepra-Symptomen aus. Die Freiwilligen kümmern sich später in den Dörfern, in denen es oftmals weder Ärzte noch Krankenschwestern gibt, um die Betroffenen und deren Kontaktpersonen: „Es ist entscheidend, dass die Gesundheitsarbeiter auf jeden Verdachtsfall aufmerksam werden und sich jede Hautläsion sorgfältig anschauen. Nur so ist eine rechtzeitige Behandlung möglich.“
Des Weiteren verfolgt das Projekt einen sozialen Ansatz, da die Merkmale der Krankheit – die Verstümmelung an Gliedmaßen oder im Gesicht – es den Patienten unmöglich machen, ein normales Leben zu führen. „Lepra“, so Aerts, „ist die stigmatisierendste Krankheit der Welt.“ Um die Menschen besser aufzuklären, stellen Schauspieler in einem Theaterstück alles Wissenswerte über Lepra vor, bevor die Experten ihre Arbeit aufnehmen: „So wollen wir verhindern, dass Lepra-Kranke von ihren Familien und der Gesellschaft ausgegrenzt werden. Denn das ist das Schlimmste, das den Patienten passieren kann.“
Neben dem beschriebenen Contact Tracing und der präventiven Behandlung für Kontaktpersonen fokussiert sich die neue Strategie von Novartis noch auf weitere Eckpfeiler, um die Übertragung von Lepra zu stoppen. Dazu gehört etwa die Arbeit an einem Schnelltest, der Patienten mit Lepra identifiziert. „Wenn wir die Krankheit jemals eliminieren wollen, brauchen wir einen solchen Test“, erklärt Aerts.
MDT-Spenden
Seit fast drei Jahrzehnten engagieren sich Novartis und die Stiftung bereits im Kampf gegen Lepra. In Zusammenarbeit mit der WHO stellt das Unternehmen seit dem Jahr 2000 weltweit die Kombinationstherapie kostenlos den Betroffenen zur Verfügung. Auf diese Weise konnten fast sechs Millionen Patienten geholfen werden. Die Medikamentenspenden hatten dabei einen Wert von über 80 Millionen US-Dollar.
Novartis hat Ende August seine Zusicherung bekräftigt, die Spenden bis zum Jahr 2020 auszudehnen. Geplant ist, dass dabei über eine Millionen Patienten erreicht werden.
